۱۵۰ خانواده تالاسمی در لارستان در آستانه یک فاجعه‌اند!

✍️میثم آقاملائی /عضو هیئت مدیره انجمن تالاسمی لارستان:

امروز ۳۰ مهر ۱۴۰۱ و هنوز مهمترین دغدغه فرد تالاسمی این است که زنده بماند! زندگی را فراموش کرده و سخت اندر تکاپوی پیمودن هفت خان تالاسمی است.

با اوضاع دارویی که الان داریم به‌شدت مشغول به دروغ گفتنیم که همه چیز درست می‌شود و اندکی صبر و سحری که ما می‌دانیم نزدیک نیست.

دروغش دهانمان را پر کرده و به خیال خودمان دل رفیقمان را خوش می‌کنیم به غوره‌ای که حلوا نخواهد شد.

درمانگاه بیماران تالاسمی شادروان بانو معصومه‌ی راستی لارستان را که دیده اید؟ مکانش را که می‌دانید کجاست؟ آری درست است همان درمانگاهی که توسط حاج محمد باقر راستی و به یاد دُخت گرامش بانو معصومه‌ی راستی درب آن به سوی خیابان معلم یک، ۱۲متری پشت انتقال خون باز می‌گردد و به واسطه‌ی تدبیر بانیان خیر و سازندگانش حیاط مشترکی با سازمان انتقال خون لارستان دارد؛ همین مکانی که از قِبَلِ وجودش اوضاع آشفته‌ی سال‌های نه چندان دور بیماران تالاسمی سر و سامانی گرفت و به واسطه وجود این درمانگاه، لارستان ایران به شیوه درمانگاه‌های درمانگر بیماران تالاسمی در اروپا تبدیل شد و دومین شهر پس از تهران بود که برای داشتن درمانگاهی با این شیوه‌ی خاص که با وجود دور بودن از محیط بیمارستان (مستقل) مجهز به آخرین متدهای درمان بیماران تالاسمی است.

البته خداوند را شکر که خوبی و مثمر ثمر بودن این نوع جدا بودن درمانگاه از بیمارستان در این اپیدمی کرونا کارکرد خویش را به شدت نشان داد و باعث زیان حداقلی بیماران تالاسمی و عملا مصونیت این بیماران از اپیدمی کرونا گردید.

نکته در خور توجه این است که بدانیم از میان کودکان دیروز این درمانگاه تالاسمی سه دانشجوی دکترا در رشته‌های زیست‌شناسی، شیمی، حقوق، دو استاد دانشگاه، یک وکیل، یک میکروبیولوژیست مشغول به کار در آزمایشگاه هستند و یک پرستار، دو گرافیست تحصیل کرده و موفق در بازار کار خود هستند و همینطور چندین کاسب شرافتمند و آبرومند را تحویل این جامعه داده است.

با این حال همه این عزیزان امروز مشکلات عدیده‌ای از بابت تامین داروی مورد نیاز خود و تامین به اندازه تجهیزات تزریق شده‌اند. مشکلاتی که تا دیروز به دست پرسنلی توانمند همچون خانم «بتول پیرغیبی» بزرگوار و «خانم رجائیان» عزیز به‌سادگی حل می‌گشت و حداقل رفتار نیکوتر آنها تحمل مشکلات را بر بیماران این درمانگاه سهل و آسان می‌کرد اما متاسفانه اکنون اینگونه نیست.

علاوه بر همه این مشکلات عنوان شده مشکل بزرگتر دیگری آسمان این روزهای افراد تالاسمی را تیره نموده و آن فکر و خیال خام انتقال درمانگاه تالاسمی به بیمارستان امام رضا(ع) می‌باشد و این یعنی بازگشت دوباره به دوران قبل از وجود درمانگاه شادروان بانو معصومه‌ راستی که معادل آن را نمی‌توان با کلمه‌ای به‌جز «فاجعه» بیان نمود.

اما چرا لفظ فاجعه از دیدگاه نویسنده‌ی یادداشت مناسب این اتفاق نامیمون می‌باشد؟! باید یک فرد تالاسمی باشید تا بفهمید وقتی در جامعه به عنوان یک فرد تالاسمی شناخته می‌شوید رفتار همه‌ی دوستان خانواده و آشنایان حول محور این صفت ژنی که من حتی بیماری نمی‌خوانمش تغییر می‌کند؛ اگر بهترین زیست‌شناس و بهترین حقوق‌دان و یا حتی در تمامی مناصب و مناسک و صفات اخلاقی بهترینِ زمانه خویش باشید باز هم نگاه ترحم‌آمیز مردمان شهر در هر حال رهایت نمی‌کند و برای همه چیز حتی شغل و تشکیل خانواده محدود خواهی شد و این یعنی ظلم؛ ظلمی که ظالمی هم که آن را روا می‌دارد خودش فکر می‌کند در حال محبت است، در حالی که اینگونه نیست.

همین جدا بودن از محیط بیمارستانی تا اندازه‌ی بسیار زیادی جلوی این فاجعه را خواهد گرفت. ظلمی که تا قبل از ساخت درمانگاه تالاسمی بانو معصومه راستی یک امر کاملا عادی در زندگی افراد تالاسمی بود که برای هیچ کس حتی خانواده درک آن میسر نبود اما برای فرد تالاسمی بزرگسال این اتفاق یک فاجعه‌ی عظیم جلوه خواهد کرد که ممکن است اعتماد به نفسش را حتی در کوچکترین مسائل زندگی کاری؛شخصی و خانوادگی‌اش را تحت‌الشعاع قرار دهد. دیدگاهی که هیچکس جز فرد تالاسمی نه از آن آگاه است و نه می‌تواند با همزادپنداری این مساله را درک کند.

بهانه‌های زیادی برای موجه جلوه دادن این تصمیم هستند اما در واهی بودن همه‌ی این بهانه‌ها ما اتفاق نظر داریم.

هیچ چیز به اندازه خواسته‌ی بیماران تالاسمی و کارنامه‌ی درخشان کارکرد این درمانگاه نمی‌تواند مناط و معیار سنجش قرار گیرد و اهمیت داشته باشد، حال ِ۱۵۰ خانواده‌ای که در لارستان؛ عزیزشان مخاطب خاص خدمات این درمانگاه پر خیر و برکت هست را دریابید و نگذارید این اتفاق شوم در واقعیت رنگ عمل ببیند...

اینجا ایران است و «تالا» هنوز زندگی خوش را آرزوی بلند پروازانه.ای می‌پندارد و امیدوار است روزی کمترین توقع افراد جامعه‌اش باشد.

صدای مرا از ته قلبم می‌شنوید، قلبی که باهمه این زخم‌ها هنوز می‌تپد. تالا: مخفف بیماری تالاسمی است.آفتاب لارستان/.